"Ero cieco e sordo, ma mi serviva necessariamente la luce
dell'infermità
per vedere la mia vera natura".
Ha voglia di dire qualcosa alle persone che si muovono?”
“Continuate. Ma fate attenzione a non essere divorati dalla
vostra agitazione. Anche l’immobilità è fonte di gioia.” (da un’intervista
rilasciata da Bauby per Elle)
Nel dicembre ‘95, all'età di 43 anni, Jean-Dominique Bauby.
dinamico e
carismatico direttore d i ELLE Francia,
fu colpito da un
ictus devastante che ne rese inattivo
il sistema cerebrale
e ne cambiò la vita per sempre.
Superato un iniziale
stato di coma, si svegliò
per scoprire di
essere vittima di una sindrome locked-in,
mentalmente vigile ma
prigioniero dentro il suo stesso corpo,
in grado di
comunicare col mondo esterno solo attraverso
il battito della
palpebra dell'occhio sinistro.
Costretto a
confrontarsi con quest'unica prospettiva di vita,
Bauby riuscì a
costruire un ricco universo interiore per trovare dentro di sé
le uniche due cose
che non fossero paralizzate: l'immaginazione e la memoria.
All'Hospitale
Maritime di Berck-Sur-Mer imparò
un alfabeto
completamente nuovo,
che codifica le
lettere più frequenti del vocabolario francese.
Queste parole, queste
frasi, questi capitoli
dolorosamente
espressi lettera per lettera,
raccontano la storia
di una profonda avventura
all'interno della
psiche umana e della battaglia
tra la vita e la
morte.
Questo alfabeto
riuscì a scardinare la prigione
del corpo di Jean-Dominique,
che lui chiamava il
suo scafandro, ed aprì
gli sconfinati
territori della libertà interiore,
da lui chiamati la
farfalla.
Il film inizia come
il libro. Una luce bianca, accecante,
una danza di colori
un po' sfuocati.
Appaiono facce di
sconosciuti, che ci parlano,
che gli parlano.
Jean-Dominique Bauby capisce
di essere in
ospedale,attaccato a delle macchine
che lo aiutano a
respirare.
Un uomo vestito da
dottore viene verso di lui.
Gli fa un franco
aggiornamento sulla situazione.
Bauby ha avuto un
ictus ed è stato in coma per diversi mesi.
Prova a parlare ma
nessuno sembra sentirlo.
Il dottore gli spiega
che soffre di una condizione
estremamente rara. Il
paziente è interamente paralizzato,
come se fosse chiuso
dentro se stesso,
tutto il suo corpo
intrappolato da una specie di scafandro.
Nel caso di Bauby,
l'unica cosa che funziona
è la sua palpebra
sinistra. E' la sua ultima finestra sul mondo
e il suo unico metodo
di comunicazione.
Un battito di ciglia
per dire sì, due per dire no.
Il cervello, da parte
sua, funziona alla perfezione.
Bauby può sentire,
capire, ricordare, ma non può più parlare.
Oltre la palpebra
sinistra, ci sono altre due cose
che funzionano
ancora, l'immaginazione e la memoria, la farfalla.
Da questo punto di
vista decide di raccontare la sua storia.
Non come
un'intervista, ma come un libro.
Impara a memoria le
frasi della sua storia
e poi, utilizzando il
metodo sviluppato dalla sua logopedista,
le detta quello che
vuole dire lettera per lettera,
sbattendo le ciglia
quando viene pronunciata la lettera corretta.
Un anno e due mesi
nella stanza 119 dell'Ospedale Marittimo
di Bercke il suo
libro è finito.
Jean_Do è' morto
dieci giorni dopo la pubblicazione.
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